Σε ηλικία έξι ετών ο Ζιλιέν Οριό, ένα αυτιστικό παιδί από τη Γαλλία, αποφασίζει να αλλάξει το μικρό όνομά του σε Ουγκό και, ταυτόχρονα, να βρει μια νέα προσωπικότητα αφήνοντας μια για πάντα πίσω του μια ‘ταυτότητα’ που σιχαίνεται.

Μέχρι εκείνη τη στιγμή η ζωή του μικρού Ζιλιέν ήταν ένα μαρτύριο καθώς ούτε στο σπίτι, ούτε στο σχολείο, ούτε στα παιδιατρικά τμήματα  όπου κατέφευγε η οικογένειά του, δεν μπορούσε να βρει την ησυχία που τόσο πολύ έχει ανάγκη ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού.

Η μήτρα και η γη

Ο Ζιλιέν ζει σε ένα σύμπαν ασύμπτωτο με το πραγματικό. Έχει τις ‘εμμονές’ που έχουν τα παιδιά που έχουν διαγνωστεί στο φάσμα του αυτισμού (π.χ. επαναλαμβανόμενες κινήσεις, ευαισθησία στον θόρυβο, μη ανταπόκριση στο όνομά τους κ.ά.) αλλά έχει απίστευτες ευαισθησίες που αποτελούν, ταυτόχρονα ευχή και κατάρα. Κλεισμένος στον ιδιαίτερο κόσμο του, αναζητάει την επιστροφή στη μήτρα που τον γέννησε μέσα από τα …έντερα της κοιλιάς της μητέρας του ενώ στον αληθινό κόσμο στον οποίο είναι αναγκασμένος να ζει, ψάχνει τις …σήραγγες που θα τον οδηγήσουν όπως πιστεύει στα έγκατα της γης. Η ‘μήτρα’ και το ‘κέντρο’ της γης φαίνεται πως είναι για τον μικρό Γάλλο ο χαμένος παράδεισος.

Σήμερα, στα 40 του πλέον, ο Ουγκό Οριό είναι ένας καταξιωμένος ηθοποιός, σκηνοθέτης και συγγραφέας που ζει στο Παρίσι. Έχει κάνει σκοπό της ζωής του το να γνωρίσει στο κοινό τον αυτισμό και τη μάχη που δίνουν στη ζωή τους όσοι έχουν διαγνωστεί με αυτισμό. Μάχη για να σταθούν στα πόδια τους, να ζήσουν μια όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική ζωή, να σπουδάσουν, να δουλέψουν, να αγαπήσουν και να αγαπηθούν, να αποτελέσουν μέρος αυτού του υπέροχου αλλά δύσκολου συστήματος που αποκαλούμε ‘κοινωνία’. Αυτό που για όλους εμάς υπήρξε και παραμένει μια σε μεγάλο βαθμό  ασυνείδητη διαδικασία, για ανθρώπους σαν τον Οριό ήταν και σε κάποιο βαθμό παραμένει μια καθημερινή μάχη.

Φτιάχνοντας το άβαταρ του εαυτού του

Ο Ουγκό, ο οποίος τα πρώτα έξι χρόνια της ζωής του δεν μιλούσε αλλά είτε σιωπούσε ή ούρλιαζε σε εξωτερικά ερεθίσματα, αποφασίζει κάποια στιγμή, στο πλαίσιο της φοβερής μάχης που δίνει απέναντι τόσο στον εαυτό του όσο και στο αφιλόξενο σύμπαν που τον περιβάλει, να δημιουργήσει μια περσόνα την οποία ‘χρίζει’ αυτοκράτορα του κορμιού του, της ζωής του και της κοινωνίας που τον περιβάλλει. Μέσου αυτού του ‘άβαταρ’ -αν μας επιτρέπεται ο μάλλον αδόκιμος όρος- ο Ουγκό χτίζει έναν τοίχο προστασίας και περιπλανιέται μέσα στους ανθρώπους που τον περιβάλλουν, κρύβοντας την οδύνη και το θυμό του στα κατάβαθα της ψυχής του.

Το βιβλίο του Οριό είναι ένα μικρό χρονικό της ενηλικίωσής του με στιγμιότυπα από την παιδική ηλικία, τη σχολική ζωή, την εφηβεία και τη νεότητά του όπου σε κάθε σημείο της πορείας του ο συγγραφέας αποκαλύπτει το πώς αντιμετώπισε την ιδιαιτερότητα με την οποία γεννήθηκε αλλά και πως τον αντιμετώπισε η κοινωνία γύρω του. ‘Ονειροπαρμένος’ και ‘αλαφρόμυαλος’ στο δημοτικό σχολείο, ο Ουγκό πασχίζει να διατηρήσει την ισορροπία του, παλεύει διαρκώς με τον Ζιλιέν που αν κι έχει ενταφιαστεί, συνεχώς …νεκρανασταίνεται˙ υπομένει καρτερικά ένα αδιάφορο γι’ αυτόν μάθημα˙ ισοπεδώνεται από μια υστερική δασκάλα που δεν γνωρίζει (ή δεν θέλει να μάθει) το πώς να χειριστεί ένα αυτιστικό παιδί˙μαθαίνει να φοβάται. «Το μάθημα που διδάσκεται καλύτερα από κάθε άλλο στη δημόσια εκπαίδευση είναι ο φόβος» εκμυστηρεύεται στον αναγνώστη ο συγγραφέας.

Το χειρότερο όμως όλων θα είναι τα σκληρά, ταπεινωτικά βασανιστήρια που θα υποστεί στο Γυμνάσιο από τις συμμορίες ανηλίκων, περιστατικά τόσο ανησυχητικά για τα οποία θα αναγκαστεί να παρέμβει η διεύθυνση του σχολείου.

Πέρασμα στην ελευθερία

Πέρα από μια προσωπική αφήγηση, το βιβλίο του Οριό λειτουργεί ως μια καταγγελία  για το εκπαιδευτικό σύστημα της Γαλλίας κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του 1990˙όσα γράφει θα σοκάρουν τον Έλληνα αναγνώστη που περιμένει πως στη χώρα της Γαλλικής Επανάστασης και του Διαφωτισμού θα υπήρχε κάτι καλύτερο για τα παιδιά με αυτισμό. «Μέτριος μαθητής και αντικοινωνικός. Συμμετοχή μηδέν» ήταν η περιγραφή που συνόδευε τον έλεγχο των επιδόσεών του κατά τη διάρκεια των γυμνασιακών χρόνων του.

Στην πορεία ο μικρός Ουγκό μαθαίνει να υποκρίνεται, κοινωνικοποιείται με αργό ρυθμό, σκληραίνει ως χαρακτήρας και τελικά επιβιώνει σε μια συνεχώς εχθρική κοινωνία. Στα 13 του και με αφορμή ένα ντοκιμαντέρ για τη ζωή του, μυήθηκε στην τέχνη της υποκριτικής, αργότερα μπήκε στον λαμπερό κόσμο του θεάτρου και του κινηματογράφου και ουσιαστικά, αυτή η απόφασή του – η οποία συνοδεύτηκε από την πρόωρη αλλά οριστική απαλλαγή του από το βασανιστικό εκπαιδευτικό σύστημα- θα σημάνει το οριστικό του πέρασμα στην ‘ελευθερία’.

Το βιβλίο κλείνει με ένα συγκλονιστικό κείμενο της μητέρας του συγγραφέα, Φρανσουάζ Λεφέβρ, συγγραφέας και η ίδια η οποία το 1990 είχε σοκάρει τα γαλλικά γράμματα με την κυκλοφορία του βιβλίου ‘Ο Μικρός Πρίγκιπας Κανίβαλος’ (‘Le Petit Prince Cannibale’, Βραβείο Goncourt 1990), ένα βιβλίο για τον αγώνα της να μεγαλώσει το αυτιστικό παιδί της μακριά από καθεστωτικά νοσηλευτικά ιδρύματα και παρωχημένες ιατρικές πρακτικές (εγκλεισμός, ηλεκτροσόκ κ.ά.)

Η γλαφυρή αφήγηση του συγγραφέα που ασφαλώς διαθέτει πλούσιες λογοτεχνικές αρετές, όσο και η σύντομη μεν αλλά καθηλωτική μαρτυρία της μητέρας του,  είναι τα δύο στοιχεία που καθιστούν το μικρό αυτό βιβλίο ένα δυνατό ανάγνωσμα για όσους θέλουν, έστω για λίγο, να ‘ξεβολευτούν’ από τη δική τους καθημερινότητα και να γνωρίσουν έναν άλλο κόσμο, το σύμπαν του αυτισμού.

Ο αυτοκράτορας είμαι εγώ – Ένα παιδί με αυτισμό αφηγείται

Ουγκό Οριό
Μετάφραση: Ειρήνη Κωστούλα-Αργυρού
Επίμετρο: Françoise Lefèvre
Στίξις
178 σελ.
ISBN 978-618-83051-9-9
Τιμή €12,72