Το Παράρτημα ΑμεΑ των Λεχαινών, ένα κρατικό ίδρυμα που φιλοξενεί περί τα 50 παιδιά και ενήλικες με αναπηρία, έχει κατά καιρούς εδώ και αρκετά χρόνια απασχολήσει τον εγχώριο και ξένο Τύπο για τις αναχρονιστικές και απάνθρωπες πρακτικές του: άνθρωποι σε ξύλινα κλουβιά, κάποιοι από αυτούς για 22 συναπτά έτη, χωρίς να βγαίνουν ποτέ, ταΐζονταν, αλλάζονταν και καθαρίζονταν μέσα στα κλουβιά, άνθρωποι μονίμως δεμένοι στα τέσσερα άκρα, άνθρωποι σε μόνιμη φαρμακευτική καθήλωση, άνθρωποι με 7 διαφορετικά αντιψυχωτικά φάρμακα, όλα σε υπερπολλαπλάσιες των ανώτερων συνιστώμενων δοσολογιών, άνθρωποι ξεχασμένοι από τους άλλους ανθρώπους και το χρόνο… Εκτός από την αρνητική δημοσιότητα, το συγκεκριμένο ίδρυμα έχει αποτελέσει αιτία αρνητικής κριτικής προς τη χώρα μας στην Περιοδική Ανασκόπηση της κατάστασης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων του ΟΗΕ, από τον Επίτροπο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων του Συμβουλίου της Ευρώπης και ουκ ολίγους άλλους διακρατικούς φορείς επιστημονικούς ή ανθρωπίνων δικαιωμάτων.

Εδώ και 4 χρόνια, από το πολιτικά ταραγμένο καλοκαίρι του 2015, ως Διεύθυνση Ψυχικής Υγείας και Κοινωνικής Πρόνοιας του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού αναλάβαμε πρωτοβουλία να θέσουμε το ζήτημα στο αρμόδιο όργανο, το ΔΣ του Κέντρου Κοινωνικής Πρόνοιας Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας. Καταθέσαμε συγκεκριμένες προτάσεις για τον «οδικό χάρτη» και τα αναγκαία βήματα για κοινωνικά αναγκαίο οριστικό κλείσιμο του ιδρύματος αυτού που δικαίως αποτέλεσε την επιτομή της ιδρυματικής-ασυλιακής κουλτούρας στη «φροντίδα» των παιδιών με αναπηρία. Και δεν ήμασταν μόνοι σε αυτή μας την προσπάθεια. Πολλοί άνθρωποι αγανακτισμένοι από τη διαιώνιση της κατάστασης έκαναν ό,τι μπορούσαν, ο καθένας από το δικό του «μετερίζι»: θεσμικά όργανα όπως ο Συνήγορος του Πολίτη, ακτιβιστικές οργανώσεις και εθελοντές, δημοσιογράφοι και άνθρωποι με ευαισθησία σε εθνικούς και διακρατικούς θεσμούς ανέδειξαν το ζήτημα, συνέδραμαν την προσπάθειά μας και συνέβαλαν στην ευόδωσή της.

Από τις αρχές του 2016 ο βρετανικός οργανισμός Lumos αποδέχτηκε την πρότασή μας να χρηματοδοτήσει ένα «επείγον πρόγραμμα ανακουφιστικής παρέμβασης» στο συγκεκριμένο ίδρυμα με στόχο την άρση των καθηλώσεων και των λοιπών περιοριστικών μέτρων και την ενεργή συνηγορία για την αναγκαιότητα ανάπτυξης νέων δομών και υπηρεσιών για τους φιλοξενούμενους και κλεισίματος του ιδρύματος. Λίγο πριν από τα μέσα του 2016 οι προσπάθειες ευοδώθηκαν και η κυβέρνηση και το ΔΣ του ΚΚΠΠΔΕ μάς έδωσαν την άδεια να εκτελέσουμε το παραπάνω πρόγραμμα, χωρίς ωστόσο να μας παραχωρηθεί συγκεκριμένη δέσμευση για το μέλλον των ανθρώπων αυτών και του ιδρύματος, ούτε κάποια αρμοδιότητα στην καθημερινή λειτουργία του ιδρύματος.

Ξεκινήσαμε λοιπόν σε αυτή τη μεταιχμιακή κατάσταση «δυαδικής εξουσίας» (εμείς να υλοποιούμε το πρόγραμμά μας και το ίδρυμα να λειτουργεί κατά τα άλλα ως συνήθως) με μια μικρή ομάδα επαγγελματιών που στις αρχές του προγράμματος αριθμούσε μόλις 3 άτομα (κάποια στιγμή στην πορεία έφτασε 8, ενώ το ίδρυμα έχει προσωπικό πάνω από 50 άτομα, αν και ούτε οι μισοί δεν ανήκουν στο προσωπικό φροντίδας!). Το πρόγραμμα αρχικώς προϋπολογιζόταν να κρατήσει μόλις 6 μήνες, καθώς όλοι ευελπιστούσαμε πως μια πιο ριζική λύση θα μπορούσε να ξεκινήσει σχετικά άμεσα. Στην πορεία το πρόγραμμα παρατάθηκε ξανά και ξανά, ενώ η μονιμότερη λύση ολοένα και απομακρύνονταν από τον ορίζοντα.

Τον Μάρτιο του 2017 δώσαμε στην κυβέρνηση, στο ΔΣ αλλά και σε διάφορα αρμόδια θεσμικά όργανα σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο αναλυτικό και προϋπολογισμένο σχέδιο για την ανάπτυξη των υπηρεσιών που χρειάζονταν ώστε να μεταφερθούν οι ένοικοι, να κλείσει το ίδρυμα οριστικά, αλλά και να καλύπτονται οι ανάγκες της κοινωνίας, των παιδιών με αναπηρία και των οικογενειών τους έτσι ώστε να μη δημιουργούνται πλέον νέα αιτήματα ιδρυματισμού. Παρότι θεσμικά όργανα της Ευρωπαϊκής Ένωσης δήλωναν πως ήταν διατεθειμένα να χρηματοδοτήσουν την υλοποίηση του σχεδίου αυτού, η κυβέρνηση τελικώς στο τέλος του 2017 αποφάσισε να εγκρίνει τη χρηματοδότηση ενός ανάλογου προγράμματος αποϊδρυματοποίησης τριετούς διάρκειας με χρήματα (από το «υπερπλεόνασμα») του κρατικού προϋπολογισμού.

Όλο αυτό το χρονικό διάστημα, από τον Ιούνιο του 2016 που ξεκινήσαμε το πρόγραμμα ανακουφιστικής παρέμβασης, «λύναμε» έναν-έναν τους δεμένους. Με την απαιτούμενη επιστημονική σοβαρότητα και μέθοδο (και με δεδομένο τον μικρό αριθμό ανθρώπων που είχαμε στη διάθεσή μας) εφαρμόσαμε εξατομικευμένα προγράμματα επικοινωνιακών και κοινωνικών δεξιοτήτων στους ανθρώπους που απελευθερώναμε από το δεσμά, μηχανικά και φαρμακευτικά, έτσι ώστε να μεταβούν από την κατάσταση της καθήλωσης και καταστολής στην ελεύθερη διαβίωση με απόλυτη ασφάλεια.

Ήδη από τις αρχές Γενάρη του 2019 ήμασταν στην ευχάριστη θέση να γιορτάσουμε το γεγονός ότι όλοι οι ένοικοι είχαν απελευθερωθεί και στο συγκεκριμένο ίδρυμα δεν υπήρχε πλέον κανένας δεμένος ή σε κλουβί, ενώ η χορηγούμενη φαρμακευτική αγωγή είχε σταδιακά μειωθεί αισθητά (σε κάποιους μάλιστα είχε πλήρως διακοπεί). Δεδομένου δε ότι η κατάσταση αυτή της ελευθερίας των ενοίκων με απόλυτη ασφάλεια για τους ίδιους πλέον είχε σταθεροποιηθεί, στο τέλος του Μάρτη του 2019, το πρόγραμμα παρέμβασης ολοκληρώθηκε επιτυχώς. Φυσικά αυτό «δεν ήταν η αρχή του τέλους, ήταν μόνο το τέλος της αρχής»: όπως ακριβώς είχαμε ξεκαθαρίσει εξαρχής, το πρόγραμμα του ΙΥΠ –με τη χρηματοδότηση του Lumos– δεν αποσκοπούσε καθαυτό στην αποϊδρυματοποίηση, η οποία αποτελεί ακόμα επίδικο στόχο, αλλά στην κατάργηση των καθηλώσεων, των κλουβιών και των άλλων μέσων καταστολής των ενοίκων.

Παρότι λοιπόν το αίτημα της αποϊδρυματοποίησης, του οριστικού κλεισίματος του ιδρύματος των Λεχαινών και της μεταφοράς των ενοίκων σε νέες, σύγχρονες, κοινοτικές δομές μέσα στον αστικό ιστό, κοντά στις οικογένειές τους (μόλις 2-3 από τους ενοίκους κατάγονται από τον Νομό Ηλείας…), παραμένει ακόμα ανικανοποίητο και άρα ακόμα ενεργό, είμαστε περήφανοι που έστω και έτσι, έστω και μέχρι εδώ, μας δόθηκε η δυνατότητα να δουλέψουμε με τους ενοίκους του ιδρύματος στην πορεία τους προς την ελευθερία: σήμερα που φεύγουμε από εκεί το ίδρυμα είναι σίγουρα πολύ καλύτερο μέρος από εκείνο το οποίο βρήκαμε όταν πρωτοπήγαμε τρία σχεδόν χρόνια πριν. Δεν παύει ωστόσο να είναι ένα ίδρυμα ασυλιακού τύπου, από εκείνα που πρέπει να μπουν στο χρονοντούλαπο της ιστορίας οριστικά. Και αν η δουλειά που έγινε ως τώρα μπόρεσε να πραγματοποιηθεί στο ίδρυμα στα Λεχαινά, το οποίο θεωρούνταν όταν ξεκινήσαμε το ίδρυμα με τα πιο «βαριά» και ανεπιθύμητα «περιστατικά», τότε δεν υπάρχει κανέναν πλέον επιχείρημα για δεσμά και καθηλώσεις ή για οποιοδήποτε άλλο ίδρυμα σε όλη την επικράτεια.

Ευχαριστούμε θερμά όλους όσους συνέδραμαν την προσπάθειά μας αυτά τα χρόνια, τους Βρετανούς χρηματοδότες μας, εκείνους που ήδη αναφέρθηκαν αλλά και άλλους πολλούς, συμπεριλαμβανόμενων και κάποιων από το μόνιμο προσωπικό του ιδρύματος οι οποίοι στην πορεία, βλέποντας πως είναι δυνατή μια ανθρώπινη, σύγχρονη φροντίδα για τα παιδιά με αναπηρία, συνέβαλαν σημαντικά στο όλο εγχείρημα. Πάνω από όλα όμως τα εύσημα οφείλουν να αποδοθούν στους επαγγελματίες που δούλεψαν στο πρόγραμμά μας: νέοι επιστήμονες με κατάρτιση και ενθουσιασμό, οι οποίοι πρόσφεραν τη δυνατότητα σε ένα τόσο σημαντικό εγχείρημα να γίνει πράξη.

Καθώς όμως, όπως προαναφέρθηκε, οι ένοικοι λύθηκαν μεν αλλά το ίδρυμα δεν έκλεισε, θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε μέχρι να απολαμβάνουν οι νυν φιλοξενούμενοι εκείνο που τους αναλογεί: κοινοτικές δομές κοντά στα σπίτια τους με υποστήριξη και αντίληψη ενσωμάτωσης και όχι ίδρυμα, μεγάλο ή μικρό.

Μας ανησυχεί λοιπόν εύλογα το γεγονός ότι από τον Δεκέμβρη του 2017, που δημοσιεύτηκε η απόφαση της κυβέρνησης να χρηματοδοτήσει πρόγραμμα αποϊδρυματοποίησης, μέχρι σήμερα δεν έχει μετακινηθεί ούτε ένας ένοικος (ενώ έχει ήδη διανυθεί σχεδόν το ήμισυ του προβλεπόμενου χρόνου). Δυστυχώς, οι μόνες ενέργειες που έχουν γίνει έως τώρα αφορούν την ενοικίαση δυο μόνο δομών δυναμικότητας 4-6 ατόμων η κάθε μία «εντός του δημοτικού διαμερίσματος Λεχαινών», όπως χαρακτηριστικά γράφει η σχετική προκήρυξη και η προκήρυξη 15 θέσεων 12μηνων συμβασιούχων με μπλοκάκι για την μετάβαση: η μεταφορά 10 εκ των 45 νυν φιλοξενούμενων 300 μέτρα μακριά από το ίδρυμα, σε νοικιασμένα κτήρια, με συμβασιούχο προσωπικό, χωρίς προοπτική μονιμότητας, δίχως σχέδιο ή αντίληψη κοινωνικής επανένταξης, δεν είναι ούτε λύση ούτε πολύ περισσότερο αποϊδρυματοποίηση.

Αν αυτή τη χρονική στιγμή και με τη χρηματοδότηση δεδομένη (μια συνθήκη σχετικώς σπάνια στα προνοιακά θέματα), χαθεί η ευκαιρία ή καταναλωθούν οι διαθέσιμοι πόροι σε ένα εγχείρημα εξωραϊσμού του ιδρύματος αντί του οριστικού ξεπεράσματός του, κάτι τέτοιο θα είναι εξαιρετικά ατυχές και πολύ πίσω από το κοινωνικά αναγκαίο. Για όποιους λόγους συμβεί αυτό το ενδεχόμενο –για λόγους άγνοιας, γραφειοκρατίας ή ευαλωττότητας της πολιτείας σε τοπικές ομάδες συμφερόντων– η ευθύνη θα πρέπει να χρεωθεί στο ακέραιο.

Θα συνεχίσουμε λοιπόν, όπως πάντα άλλωστε, να ελέγχουμε τους εμπλεκόμενους φορείς και υπευθύνους, παρόντες και μέλλοντες, για τέτοιες παρεκκλίσεις από τις επιταγές της σύγχρονης αντίληψης για τη φροντίδα παιδιών με αναπηρία. Κι ας ενοχλεί αυτό ή ας παρερμηνεύεται. Και δεν θα διστάσουμε παρά το οποιοδήποτε κόστος να στηλιτεύσουμε οποιαδήποτε εγχειρήματα εικονικής πραγματικότητας ή, πολύ περισσότερο, παλινδρόμησης στις πρακτικές του παρελθόντος των καθηλώσεων και της καταστολής.
Το ίδρυμα δεν εξωραΐζεται, κλείνει και ξεπερνιέται! Η ελευθερία και τα δικαιώματα των παιδιών με αναπηρία στο τέλος θα επικρατήσουν.

* Ο Γιώργος Νικολαΐδης είναι Ψυχίατρος, Διευθυντής Διεύθυνσης Ψυχικής Υγείας και Κοινωνικής Πρόνοιας Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού