Περίπου το 10% του πληθυσμού της χώρας έχει κάποια μορφή αναπηρίας, ωστόσο στην Ελλάδα δεν έχει θεσπιστεί ακόμη εθνική στρατηγική για τη συμπερίληψη και τη διαβίωση στην κοινότητα. Ακρογωνιαίος λίθος για την ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία είναι ο Προσωπικός Βοηθός και αυτήν τη στιγμή «τρέχει» το σχετικό πιλοτικό πρόγραμμα, με το οποίο, σύμφωνα με το υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας ωφελήθηκαν 1.250 άτομα, ενώ στην Περιφέρεια Αττικής, στόχο έχει τους 1.000 ωφελούμενους.

Ο προσωπικός βοηθός δεν πρέπει να ιδωθεί απλώς ως μια στυγνή κρατική υπηρεσία, αλλά ως μια «βαθιά ανθρώπινη, δικαιωματική υπηρεσία», τονίζει μιλώντας στο Tvxs.gr ο κ. Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), του Ευρωπαϊκού Φόρουμ για την Αναπηρία (European Disability Forum) και της Διεθνούς Συμμαχίας για την Αναπηρία (International Disability Alliance). Παράλληλα, επισημαίνει σχετικά με το πιλοτικό πρόγραμμα πως «ο αποκλεισμός των ατόμων με αναπηρία ηλικίας άνω των 65 ετών και των ατόμων με ψυχική αναπηρία συνιστά άνιση μεταχείριση σε βάρος τους».

«Πολύτιμος θεσμός, αλλά οι βοηθοί δεν επαρκούν», μάς λέει, μεταξύ άλλων, η κ. Νικολέττα Βασιλοπούλου, εκπρόσωπος Τύπου της Επιτροπής Αγώνα Ασθενών Χρόνιων Παθήσεων, ενώ για την «εξουθενωτική» εμπειρία της μάς μιλά και μια εργαζόμενη.

Βασικοί όροι του προγράμματος

Η Προσωπική Βοήθεια αφορά στην υποστήριξη του ατόμου με αναπηρία, για την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής του και τη συμπερίληψή του στην κοινωνία, στη βάση των εξατομικευμένων αναγκών και συνθηκών της ζωής του και σύμφωνα με τις ατομικές επιλογές και τα ενδιαφέροντα του (καθημερινές δραστηριότητες, εργασία, σπουδές, κοινωνική ζωή).

Το πρόγραμμα αφορά άτομα ηλικίας δέκα έξι (16) έως εξήντα πέντε (65) ετών, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας ίσο ή μεγαλύτερο του 67%, που είναι σε ισχύ κατά τον χρόνο υποβολής της αίτησης.

Για να γίνει κάποιος προσωπικός βοηθός, εκτός από κάποια ηλικιακά κριτήρια και κάποιες ακόμη προϋποθέσεις, πρέπει επίσης να έχει ολοκληρώσει επιτυχώς την εκπαίδευση που παρέχει το υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων.

Ο κ. Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) εξηγεί…

Πώς αποτιμάτε μέχρι στιγμής το πρόγραμμα; Πόσο σημαντικό θεωρείτε πως είναι για τα άτομα με αναπηρία;

Η ΕΣΑμεΑ και οι οργανώσεις μας στηρίζουμε, παρακολουθούμε, αξιολογούμε, παρεμβαίνουμε και προστατεύουμε αυτή την πολύ σημαντική υπηρεσία, έτσι ώστε να γίνει η βάση μιας ολοκληρωμένης εφαρμογής στο σύνολο της χώρας.

Ο θεσμός του προσωπικού βοηθού αποτελεί μία πολύ μεγάλη εξέλιξη την οποία το αναπηρικό κίνημα χαιρέτησε, εργάστηκε για αυτή πολλά χρόνια και συνεργάστηκε με την προηγούμενη Κυβέρνηση για να φτάσει ως εδώ. Πρόκειται για ένα από τα πιο σημαντικά προγράμματα  που μπορεί να παρέχει μία οργανωμένη Πολιτεία για να μπορεί το άτομο με αναπηρία να ασκήσει το δικαίωμά του στην προσωπική επιλογή. Ο προσωπικός βοηθός κάτω από την καθοδήγηση του ατόμου με αναπηρία μπορεί να υλοποιήσει και να ολοκληρώσει προσωπικές και κοινωνικές επιθυμίες. Δεν πρέπει να λειτουργήσει ως μία στυγνή κρατική υπηρεσία αλλά να αποκτήσει χαρακτήρα διαβουλευτικό και κοινωνικού απολογισμού.

Στηρίξαμε και στηρίζουμε την προσπάθεια αυτού του προγράμματος, με όλες τις επιφυλάξεις αλλά και τις γνώσεις που έχουμε για τον θεσμό. Ακόμη και ένα άτομο με αναπηρία μόνο να είχε λάβει προσωπικό βοηθό θα σας έλεγα ότι είναι πολύ σημαντικό και ότι η αρχή είναι το ήμισυ του παντός. Η υπηρεσία του προσωπικού βοηθού πρόκειται για μια βαθιά ανθρώπινη, δικαιωματική υπηρεσία. Στηρίζεται στην σκληρή άσκηση του δικαιώματος προσωπικής επιλογής. Πιστεύω ακράδαντα ότι η ίδια η υπηρεσία θα απαιτήσει να έχει την εξέλιξη και τη μετεξέλιξη, θα χρειαστούν αλλαγές και ρυθμίσεις, αλλά το ποτάμι δεν γυρίζει πίσω.

Πρόσφατα το υπουργείο ανακοίνωσε πως ωφελήθηκαν 1.250 άτομα κατά την ολοκλήρωση της β’ φάσης του προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία», ενώ το πρόγραμμα λειτουργεί ήδη στην Περιφέρεια Αττικής, με τελικό στόχο τους 1.000 ωφελούμενους. Χρειάζεται να επεκταθεί; 

Νομίζουμε ότι είναι προφανές ότι το πρόγραμμα χρειάζεται επέκταση και ούτως ή άλλως έχει ακόμη πιλοτική μορφή. Σύμφωνα με όσα στοιχεία έχουμε εμείς αλλά και σύμφωνα με τα ευρωπαϊκά στοιχεία, περίπου το 10% του πληθυσμού της χώρας έχει κάποια μορφή αναπηρίας. Βεβαίως δεν χρειάζονται όλοι τον προσωπικό βοηθό αλλά μία μερίδα ατόμων με αναπηρία, η οποία βέβαια είναι πολύ μεγαλύτερη από τα 1.000 – 2.000 άτομα. Το πρόγραμμα σύμφωνα με την κυβέρνηση θα επεκταθεί μετά τη λήξη της πιλοτικής περιόδου και το υπουργείο βέβαια οφείλει να έχει διασφαλίσει την απρόσκοπτη χρηματοδότησή του μέσω του προϋπολογισμού του κράτους αλλά και ενωσιακών χρηματοδοτήσεων.

Εξίσου σημαντικό με τη χρηματοδότηση είναι πριν την επέκταση του προγράμματος ο έλεγχος και η αξιολόγησή του, από το κράτος αλλά και από τον εκπρόσωπο του αναπηρικού κινήματος στη χώρα, την ΕΣΑμεΑ, ώστε να διορθωθούν λάθη, παραλείψεις και αδικίες. Από τη σύστασή του πρόκειται για ένα δυναμικό πρόγραμμα και είναι τα ίδια τα άτομα με αναπηρία που έλαβαν την υπηρεσία που πρέπει να ακουστούν και να συνεισφέρουν στο διάλογο πρώτοι απ’ όλους.

Όπως έχετε δηλώσει παλαιότερα και ο ίδιος, «η υπηρεσία προσωπικής βοήθειας αποτελεί στρατηγικό πυλώνα της ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία». Δεδομένης λοιπόν της σημασίας του προγράμματος, θεωρείτε πως χρειάζεται βελτιώσεις/αλλαγές; Κι αν ναι, ποιες είναι αυτές;

Η ΕΣΑμεΑ συγκεντρώνει συνεχώς στοιχεία για την πορεία του προγράμματος, μέσω της διαβούλευσης με τα αρμόδια υπουργεία αλλά κυρίως μέσω των οργανώσεων και των συλλόγων της (περισσοτέρων από 500 στη χώρα) και της υπηρεσίας πληροφόρησης και ενημέρωσης «Διεκδικούμε Μαζί»: στη συγκεκριμένη υπηρεσία καθημερινά δεκάδες άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις αλλά και μέλη των οικογενειών προστρέχουν για βοήθεια, ενημέρωση, καθοδήγηση, για κάθε θέμα που τους απασχολεί.

Έχουμε ήδη επισημάνει ότι κακώς εξαιρούνται τα άτομα με ψυχική αναπηρία καθώς και ότι πρέπει να εξαλειφθεί το ηλικιακό κριτήριο. Δεδομένου ότι σε πολλές χώρες ο προσωπικός βοηθός παρέχεται και στα άτομα με ψυχική αναπηρία, χρήσιμο θα ήταν κατά την πιλοτική εφαρμογή να εξεταστεί, πέραν της διάστασης της ηλικίας, και η διάσταση της ψυχικής αναπηρίας. Ο αποκλεισμός των ατόμων με αναπηρία ηλικίας άνω των 65 ετών και των ατόμων με ψυχική αναπηρία συνιστά άνιση μεταχείριση σε βάρος τους.

Επίσης προτείνουμε τη διαγραφή της διαδικασίας κλήρωσης δεδομένου ότι αυτή πρέπει να λαμβάνει χώρα μόνο μεταξύ ατόμων που φέρουν τα ίδια χαρακτηριστικά, πράγμα το οποίο  δεν είναι εφικτό όταν οι παράμετροι είναι τόσες πολλές. Η εκτίμηση της ανάγκης παροχής Προσωπικού  Βοηθού και κατά την πιλοτική εφαρμογή έχουμε τονίσει ότι πρέπει να γίνεται από τις Ειδικές Επιτροπές Αξιολόγησης Διεπιστημονικού χαρακτήρα.

Τέλος, η διαβούλευση με τους δικαιούχους, τους εργαζόμενους, του υπουργείο και την ΕΣΑμεΑ πρέπει να είναι συνεχής και αδιάκοπη ώστε να διορθώνεται ότι προκύπτει στην πορεία- ήδη έχω αναφερθεί στη δυναμική του προγράμματος. Πολύ βασικό είναι η επέκταση του προγράμματος με διασφάλιση της χρηματοδότησής του.

Θεωρείτε πως τα κριτήρια επιλογής για όσους θέλουν να ενταχθούν στο Μητρώο και να εργαστούν ως προσωπικοί βοηθοί, επαρκούν; Αρκεί η εκπαίδευση που παρέχει το υπουργείο;

Είχα δηλώσει ότι η υπηρεσία του προσωπικού βοηθού έχει φύλακα άγγελο, ενίοτε και μαντρόσκυλο, το αναπηρικό κίνημα της χώρας, καθώς πρόκειται για μια βαθιά ανθρώπινη, δικαιωματική υπηρεσία.

Είναι γνωστό και στο υπουργείο και στη κοινή γνώμη ότι έχουμε τοποθετηθεί με ευθύτητα στο ζήτημα της επιλογής των «ωφελούμενων» της υπηρεσίας Προσωπικού Βοηθού, της εκπαίδευσης των ίδιων αλλά και της εκπαίδευσης των προσωπικών βοηθών. Είναι βέβαιο ότι όλα αυτά που ανέφερα θα αναμορφωθούν μετά την πιλοτική εφαρμογή.

Χρειάζεται περισσότερη ευελιξία, απαιτείται περισσότερη και δια ζώσης απολύτως εκπαίδευση και των ίδιων με των ατόμων με αναπηρία και των υποψηφίων προσωπικών βοηθών. Και βεβαίως πρέπει να επανεξεταστούν τα κριτήρια επιλογής δεδομένου ότι αυτό το πρόγραμμα πρέπει να προσιδιάζει απολύτως στις ανάγκες του ατόμου με αναπηρία.

«Πολύτιμος θεσμός, αλλά οι βοηθοί δεν επαρκούν»

Μιλώντας στο tvxs, η κ. Νικολέττα Βασιλοπούλου, αναφέρει αρχικά πως πρόκειται για έναν πολύτιμο θεσμό για τα άτομα με αναπηρία, σημειώνοντας ωστόσο πως οι προσωπικοί βοηθοί που έχουν επιλεγεί μέχρι στιγμής δεν επαρκούν για να καλύψουν τις ανάγκες των ωφελούμενων. «Πρέπει να υπάρξει και μεγαλύτερη προβολή του προγράμματος», σημειώνει.

Η ίδια μάλιστα, έψαχνε για δύο μήνες, ενώ όπως επισημαίνει, εξαιρετικά σημαντικό είναι και το ζήτημα της εκπαίδευσης, αφού όπως αναφέρει, οι άνθρωποι που έχουν επιλεγεί για αυτή τη θέση, είναι αναγκαίο να γνωρίζουν ακόμα και το πώς πρέπει να επικοινωνούν με τα άτομα που έχουν αναλάβει να βοηθήσουν.

Το υπουργείο, τονίζει η κ. Βασιλοπούλου, πρέπει γενικότερα να δώσει ισχυρά κίνητρα και σε σπουδαστές παραϊατρικών επαγγελμάτων, έτσι ώστε να εισέλθουν στο πρόγραμμα, ενώ δηλώνει ότι θα μπορούσε ακόμα και να δημιουργηθεί ένα ειδικό πρόγραμμα σπουδών για τη συγκεκριμένη θέση, καθώς η πιστοποίηση που δίνει το υπουργείο δεν αρκεί.

Επιπλέον, όπως αναφέρει, υπάρχουν καθυστερήσεις όσον αφορά την καταβολή ενσήμων στους προσωπικούς βοηθούς, ενώ και η αμοιβή (6 ευρώ μεικτά) θα μπορούσε να είναι λίγο μεγαλύτερη, έτσι ώστε να έρθουν περισσότεροι στο πρόγραμμα και να καλυφθούν οι ανάγκες.

Καταλήγοντας, χαρακτηρίζει τους προσωπικούς βοηθούς «αγγέλους» των ανθρώπων με αναπηρία, και γι’ αυτό όπως προσθέτει «πρέπει να υπάρχει μεγάλη ευαισθησία για το θέμα».

«Κάποια βράδια κλαίω από τους πόνους»

Τα παραπάνω επιβεβαιώνει και εργαζόμενη στο πρόγραμμα, μιλώντας στο Tvxs.gr κάνοντας λόγο για μια «εξουθενωτική» εργασία, για την οποία η αμοιβή πρέπει να αυξηθεί. Όπως εξηγεί, φέρνοντας ως παράδειγμα την δική της δουλειά, εργάστηκε ως προσωπική βοηθός 160 ώρες το μήνα, λαμβάνοντας συνολικά 643 ευρώ, ενώ τα καθήκοντά της περιλάμβαναν από διάφορες δραστηριότητες (κολύμπι, γυμναστική κλπ), μέχρι καθημερινές δουλειές του σπιτιού, ακόμα και μεταφορά του ωφελούμενου στον γιατρό.

«Κάποια από αυτά τα χρήματα, και δεν είναι καθόλου υπερβολικό, θα τα δώσουμε στους γιατρούς. Εγώ πολλά βράδια δεν μπορούσα να κοιμηθώ από τους πόνους», λέει χαρακτηριστικά. «Έφτασα στο σημείο βράδια να κλαίω από τους πόνους, κι έλεγα “πώς θα σηκωθώ την επόμενη μέρα;”. Δεν μπορείς όμως να αφήσεις έναν άνθρωπο με αναπηρία μόνο του. Δεν είναι απλά μια δουλειά γραφείου. Υπάρχουν άνθρωποι που περιμένουν πολλά από εσένα».

«Για παράδειγμα, με συμφέρει να δουλεύω καλύτερα ως καθαρίστρια, παρά ως προσωπική βοηθός», λέει χαρακτηριστικά. Ωστόσο, όπως επισημαίνει, το να βοηθάς ανθρώπους που έχουν ανάγκη, είναι λειτούργημα. Η ίδια μάλιστα έχει και ένα παιδί με αναπηρία.

Όσον αφορά την πιστοποίηση που δίνει το υπουργείο, αναφέρει πως πρόκειται για εξετάσεις πολλαπλής επιλογής, στις οποίες αν κάποιος/α φτάσει το 60%, μπορεί να μπει στο μητρώο. Θεωρεί πως το ποσοστό αυτό είναι πολύ μικρό (η ίδια πέρασε με 90%), αφού σύμφωνα με την ίδια, δεν σημαίνει πως αν κάποιος φτάσει στο 60% είναι και κατάλληλος για τη θέση, η οποία όπως προαναφέρθηκε είναι εξαιρετικά απαιτητική.

Επίσης, μέσα από την εμπειρία της γνωρίζει περιπτώσεις κατά τις οποίες ωφελούμενοι ήρθαν αντιμέτωποι με εξαιρετικά προβληματικές συμπεριφορές ανθρώπων που είχαν αναλάβει να τους βοηθήσουν.

«Πρέπει ο κόσμος να αποκτήσει ενσυναίσθηση. Όλοι κάποια στιγμή μπορεί να είμαστε ανάπηροι», καταλήγει.