Η ευγονική διαδραμάτισε κεντρικό ρόλο στην αντίληψη περί «περιττότητας», δηλαδή στην ιδέα ότι ορισμένοι άνθρωποι δεν έχουν ουσιαστική θέση στο μέλλον του είδους, του έθνους ή της φυλής. Πλέον, επιστρέφει με το μανδύα του φιλελευθερισμού σε μία ατέρμονη αναζήτηση της τέλειας δουλειάς, του τέλειου συντρόφου, του τέλειου μωρού.

Ο Jan Grue, Νορβηγός συγγραφέας και ακαδημαϊκός, γνωστός για τα έργα του σχετικά με την αναπηρία, γράφει για αυτό το θέμα στη Guardian, αλλά και για τη δική του εμπειρία με μια σπάνια πάθηση που επηρεάζει την κινητικότητά του. Σε ηλικία τριών ετών, διαγνώστηκε με μια μορφή νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA) και έκτοτε το ζήτημα της αναπηρίας, της ελπίδας για θεραπεία, της δημιουργίας μίας φανταστικής εικόνας του εαυτού του δεν έπαψε να τον απασχολεί.

«Το καλύτερο μωρό του κόσμου»

Πρόσφατα, διάβασε για μια σειρά διαφημίσεων που είχε τοποθετήσει μια εταιρεία με την ονομασία Nucleus Genomics. Σε ολόκληρο το δίκτυο του μετρό της Νέας Υόρκης, η Nucleus υποσχόταν στους υποψήφιους γονείς ότι πλέον μπορούσαν να αποκτήσουν το «καλύτερο μωρό τους». Μέσα από αφίσες που διακήρυτταν ότι «το ύψος είναι κατά 80% γενετικό» και ότι «η νοημοσύνη είναι κατά 50%», οι πιθανοί πελάτες παραπέμπονταν σε έναν ιστότοπο που παρουσίαζε μια ακριβή και ολοκληρωμένη διαδικασία εξωσωματικής γονιμοποίησης (IVF). Έως και 20 έμβρυα θα ελέγχονταν για κάθε γενετική πάθηση που μπορεί να φανταστεί κανείς, αλλά και ως προς το χρώμα των ματιών και των μαλλιών, καθώς και για χαρακτηριστικά που κυμαίνονταν από τη σωματική δύναμη και τη μακροζωία έως την αϋπνία και την ανδρογενετική αλωπεκία.

Επρόκειτο για μια διαφημιστική υπόσχεση απόλυτα προσαρμοσμένη στη σημερινή εποχή. Ήδη επιδιώκουμε να βελτιστοποιούμε τον εαυτό μας με κάθε δυνατό τρόπο, υιοθετώντας έναν υγιεινό τρόπο ζωής που παρακολουθούμε με ακρίβεια. Μετρώντας και ποσοτικοποιώντας τις προπονήσεις μας, τη διατροφή μας, ακόμη και τα πρότυπα του ύπνου μας, μπορούμε να αξιολογούμε αν ζούμε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Γιατί, λοιπόν, να μην αποκτήσουμε και το καλύτερο μωρό; Μπορεί να μην είμαστε δισεκατομμυριούχοι που αναζητούν την αθανασία, όμως όλοι ζούμε διαρκώς υπό την αμείλικτη επιταγή να αγωνιζόμαστε για την ανθρώπινη τελειότητα, τόσο στη δική μας γενιά όσο και στην επόμενη. Και παρόλο που αυτή η επιταγή έχει λάβει μια νέα, καταναλωτική μορφή, με επίκεντρο το άτομο, έχει ένα γνώριμο όνομα: ευγονική.

Η ευγονική και η σύνδεση με τον ναζισμό

Οι εταιρείες γονιδιωματικής συνήθως αποφεύγουν τον όρο «ευγονική», και δικαιολογημένα. Παρόλο που η λέξη προέρχεται από την ελληνική έκφραση «ευγενής γέννηση», μετά τον Β΄ Παγκόσμιο Πόλεμο η ευγονική αποκηρύχθηκε ευρέως ως ένα ρατσιστικό, ψευδοεπιστημονικό κίνημα. Διακηρυγμένος στόχος της ήταν η βελτίωση του ανθρώπινου είδους, όμως τα πιο απτά αποτελέσματά της ήταν οι αναγκαστικές στειρώσεις και ο βίαιος εγκλεισμός ανθρώπων που θεωρούνταν «κατώτεροι» σε πολλές χώρες και στη ναζιστική Γερμανία η μαζική δολοφονία ανθρώπων που χαρακτηρίζονταν απειλή για την κυρίαρχη φυλή.

Τις προηγούμενες δεκαετίες, ωστόσο, η ευγονική ήταν δημοφιλής μεταξύ των επιστημόνων, των πολιτικών και του ευρύτερου κοινού. Αν και πολλοί από τους υποστηρικτές της ήταν ελιτιστές, σεξιστές και ρατσιστές αντιδραστικοί, υπήρχαν επίσης προοδευτικοί υποστηρικτές της ευγονικής, ευγονικοί σοσιαλιστές και φεμινίστριες που ενστερνίζονταν ευγονικές αντιλήψεις. Ενώ ορισμένοι ευγονιστές υποστήριζαν την αναγκαστική στείρωση ανθρώπων που θεωρούνταν ακατάλληλοι να αναπαραχθούν, άλλοι υποστήριζαν το δικαίωμα των γυναικών στον έλεγχο των γεννήσεων ως μέσο κοινωνικής βελτίωσης. Άλλωστε, η πεποίθηση ότι πολλά χαρακτηριστικά των ανθρώπων ήταν σε μεγάλο βαθμό κληρονομικά δεν ήταν ασύμβατη με την άποψη ότι οι άνθρωποι χρειάζονταν επίσης καλές συνθήκες υγιεινής, συστήματα δημόσιας υγείας και κοινωνικής πρόνοιας, καθώς και πρόσβαση στην εκπαίδευση, προκειμένου να αξιοποιήσουν πλήρως τις δυνατότητές τους.

Η επιστροφή της νεοφιλελεύθερης ευγονικής

Είναι αδύνατο να κατανοήσουμε την ελκυστικότητα της ευγονικής αν δεν αντιληφθούμε ότι περιείχε τόσο ουτοπικά, όσο και δυστοπικά στοιχεία. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό, καθώς και η επιστροφή της ευγονικής περιλαμβάνει και τα δύο. Και η ευγονική έχει πράγματι επιστρέψει, ακόμη και με την παλιά της ονομασία. Αυτό που θα μπορούσαμε να αποκαλέσουμε νεοευγονική αναβίωση παίρνει ορισμένες φορές μια ρητά ρατσιστική μορφή, η οποία προωθεί την υπεροχή της λευκής φυλής. Αναφέρεται στα ποσοστά γεννήσεων, στα επίπεδα του δείκτη νοημοσύνης (IQ) και στην επικείμενη «κατάρρευση του δυτικού πολιτισμού». Εστιάζει σε αυτό που θεωρεί διακριτές φυλετικές ομάδες με άνιση αξία. Ανατρέχει στις κλασικές δυστοπικές εκδοχές της ευγονικής, όπως το επιδραστικό έργο του Αμερικανού συγγραφέα Μάντισον Γκραντ «The Passing of the Great Race», που εκδόθηκε το 1916 και αποτέλεσε πηγή έμπνευσης για τα ρατσιστικά παραληρήματα του Τομ Μπιουκάναν στο μυθιστόρημα «Ο Μεγάλος Γκάτσμπι».

Αυτή η μορφή νεοευγονικής είναι εύκολο να απορριφθεί από ανθρώπους που θεωρούν τους εαυτούς τους πεφωτισμένους. Ωστόσο, μια άλλη μορφή νεοευγονικής είναι πολύ πιο διάχυτη. Είναι προσεκτική ως προς τις λέξεις και τους χαρακτηρισμούς που χρησιμοποιεί και απορρίπτει την κρατική διαχείριση των πληθυσμών, δίνοντας έμφαση στην ατομική ελευθερία επιλογής. Υπό μία έννοια, αυτή η μορφή ευγονικής δεν εξαφανίστηκε ποτέ πραγματικά.

Τελειότητα, μία ανάγκη του καπιταλισμού

Προς το τέλος του περασμένου αιώνα, ορισμένοι φιλόσοφοι και βιοηθικοί άρχισαν να υπερασπίζονται αυτό που αποκάλεσαν «φιλελεύθερη ευγονική». Ο Νίκολας Έιγκαρ και ο Τζούλιαν Σαβουλέσκου συγκαταλέγονται μεταξύ εκείνων που έχουν υποστηρίξει ότι αυτή η μορφή ευγονικής, η οποία βασίζεται στην ελευθερία επιλογής των γονέων, διαφέρει ριζικά από την καταπιεστική ευγονική του παρελθόντος, η οποία επιδίωκε να κινητοποιήσει το κράτος ώστε να περιθωριοποιήσει ή ακόμη και να εξοντώσει ολόκληρες ομάδες ανθρώπων.

Οι ρίζες αυτής της μετατόπισης βρίσκονται πολύ πιο πίσω στον χρόνο. Σύμφωνα με τον ιστορικό Ναθάνιελ Κόμφορτ, η ευγονική άρχισε ήδη από τα μέσα του 20ού αιώνα να μετατοπίζει την προσοχή της από τον πληθυσμό στο άτομο, παράλληλα με την άνοδο της ιατρικής γενετικής. Αυτό συνέβη εν μέρει επειδή οι κατασταλτικές πολιτικές της ευγονικής ήταν αμφιλεγόμενες και εν μέρει επειδή η ιατρική γενετική αποτελούσε έναν ταχέως αναπτυσσόμενο επιστημονικό κλάδο, πολύ διαφορετικό από τις ψευδοεπιστημονικές παραδοχές του παρελθόντος. Στις ΗΠΑ, τα αρχεία ευγονικής συγκέντρωναν ένα συνονθύλευμα παρατηρήσεων βασισμένων σε προκαταλήψεις σχετικά με τη φυλή, την κοινωνική τάξη και το φύλο. Αντίθετα, οι κλινικές ιατρικής γενετικής ανέπτυσσαν γνώσεις και εργαλεία με πραγματική και διαρκώς αυξανόμενη ικανότητα πρόβλεψης. Σήμερα, οι διαδικασίες προγεννητικού ελέγχου αποτελούν εδώ και δεκαετίες μέρος της καθιερωμένης ιατρικής πρακτικής και αποσκοπούν κυρίως στον εντοπισμό αναπηριών και ασθενειών. Το σύνδρομο Down γίνεται ολοένα και πιο σπάνιο σε χώρες που διευκολύνουν τον προγεννητικό έλεγχο. Στη Δανία, για παράδειγμα, πλέον διακόπτεται περισσότερο από το 95% των κυήσεων στις οποίες έχει διαπιστωθεί σύνδρομο Down.

Σε μια νεοφιλελεύθερη κοινωνία, που έχει εμμονή με τη μεγιστοποίηση κάθε πτυχής της ζωής, το «καλύτερο» μπορεί εύκολα να καταλήξει να σημαίνει ανταγωνιστικό πλεονέκτημα. Μια εταιρεία όπως η Nucleus το γνωρίζει αυτό. Παίζοντας με τον όρο «διαγενεακός πλούτος» (generational wealth), ο ιστότοπός της προτείνει στους πελάτες να αποκτήσουν «διαγενεακή υγεία» (generational health), προσφέροντας ένα είδος βιολογικού ασφαλιστηρίου συμβολαίου απέναντι στην υποβάθμιση των δημόσιων υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής πρόνοιας. Τον 20ό αιώνα, η ευγονική ήταν ένα εγχείρημα του εθνικού κράτους· τον 21ο αιώνα, έχει επανεφεύρει τον εαυτό της ως τη λογική προέκταση του καπιταλιστικού ατομικισμού.

Τι είναι άξιο και πολύτιμο στην ανθρώπινη ζωή;

Όπως υποστήριξε ο φιλόσοφος Μισέλ Φουκώ, ένα βασικό χαρακτηριστικό του σύγχρονου κράτους είναι ότι λειτουργεί μέσω της κυβερνητικότητας (governmentality). Παρέχει κίνητρα στους πολίτες ώστε να διαχειρίζονται οι ίδιοι τη ζωή τους με τρόπους που ευθυγραμμίζονται με τα συμφέροντα του κράτους. Αν εμείς, ως άτομα, αποφασίζουμε ελεύθερα να αντιμετωπίζουμε τον εαυτό μας και τις οικογένειές μας σαν μικροσκοπικούς πληθυσμούς που πρέπει να βελτιστοποιηθούν ως προς την υγεία και την παραγωγικότητά τους, τότε το κράτος εξοικονομεί σημαντική προσπάθεια. Τι σημαίνει, όμως, αυτό για την αντίληψη που έχουμε για τον ίδιο μας τον εαυτό;

Μπορούμε να αμφισβητήσουμε κατά πόσο είναι αξιόπιστες οι υποσχέσεις των εταιρειών γονιδιωματικής για «τα καλύτερα μωρά». Ίσως, όμως, είναι σημαντικότερο να αναρωτηθούμε τι ακριβώς εννοούν όταν μιλούν για το «καλύτερο». Τι θεωρούν πολύτιμο και τι ανάξιο σε μια ανθρώπινη ζωή;

Η φιλελεύθερη ευγονική δίνει έμφαση στα θετικά χαρακτηριστικά. Σε μια προσπάθεια να αποστασιοποιηθεί από τις αναγκαστικές στειρώσεις του παρελθόντος, προτιμά να εστιάζει, όπως κάνει η Nucleus, στη βελτίωση και την ενίσχυση των ανθρώπινων δυνατοτήτων. Όμως, όπως επισημαίνει ο Ράδερφορντ, στη βιολογία δεν μπορείς να επιλέξεις ένα χαρακτηριστικό υπέρ του οποίου τάσσεσαι χωρίς ταυτόχρονα να επιλέγεις εναντίον κάποιου άλλου. Η θετική και η αρνητική ευγονική είναι οι δύο όψεις του ίδιου νομίσματος: χωρίς μια ιδέα για το τι είναι ανεπιθύμητο, δεν μπορεί να υπάρξει έννοια του επιθυμητού.

Απέναντι σε αυτό το ιδεώδες βρίσκονται οι ζωές που θεωρούνται ανεπιθύμητες, δηλαδή οι ζωές των ανθρώπων με αναπηρίες και χρόνιες ασθένειες.

Αυτή είναι η πιο διαβρωτική επίδραση της φιλελεύθερης νεοευγονικής. Προβάλλοντας την ιδέα ότι ένα ατομικό ιδεώδες σωματικής και βιολογικής υπόστασης μπορεί να προσδιοριστεί, να ποσοτικοποιηθεί και να επιτευχθεί, δημιουργεί ένα πλαίσιο μέσα στο οποίο βασανίζουμε τόσο τα παιδιά μας όσο και τον ίδιο μας τον εαυτό. Γιατί δεν είμαστε αυτό το τέλειο ον; Γιατί δεν είμαστε πιο γυμνασμένοι, πιο ευτυχισμένοι, πιο παραγωγικοί; Δεν έχω ιδιαίτερη διάθεση να εξιδανικεύσω την αξία της αναπηρίας σε κάθε επιμέρους περίπτωση. Θεωρώ, όμως, απολύτως απαραίτητο να αναγνωρίσουμε την αναπηρία ως μέρος της ανθρώπινης ποικιλομορφίας. Όταν αντιμετωπίζουμε όλο και περισσότερα χαρακτηριστικά και ιδιότητες ως στοιχεία που πρέπει να μετρώνται, να κατατάσσονται και να διαγιγνώσκονται, κάνουμε το αντίθετο. Μετατρέπουμε την ίδια την ποικιλομορφία σε κάτι που μοιάζει με αναπηρία.

Ζωές άξιες να βιωθούν

Στην ουσία, το τι συνιστά «αναπηρία» ποικίλλει ανάλογα με τον τόπο και την εποχή. Παρόλο που η δυσλεξία μπορεί να αποτελεί μεγάλο μειονέκτημα στον σύγχρονο κόσμο, σε μια κοινωνία χωρίς γραπτό λόγο συνιστά απλώς μια νευρολογική διαφοροποίηση. Η κινητική αναπηρία είναι περιοριστική υπό οποιεσδήποτε συνθήκες. Ωστόσο, γίνεται ασύγκριτα πιο δύσκολη σε μια κοινωνία χωρίς αναπηρικά αμαξίδια ή χωρίς υποδομές προσβάσιμες σε χρήστες αμαξιδίων. Ανάμεσα σε αυτά τα δύο άκρα βρίσκονται παθήσεις, ασθένειες και λειτουργικοί περιορισμοί που συνιστούν αναπηρία σε ορισμένα περιβάλλοντα, αλλά όχι σε άλλα.

Ο στόχος δεν είναι να καταργηθούν οι θεραπείες, αλλά η ιδέα ότι μόνο οι θεραπείες ή η προγεννητική βελτιστοποίηση ενός εμβρύου μπορούν να καταστήσουν μια ζωή άξια να βιωθεί. Για το κίνημα των ατόμων με αναπηρία, ο στόχος ήταν ανέκαθεν η δημιουργία ενός καλύτερου κόσμου για όλους. Ενός κόσμου όπου άνθρωποι με κάθε είδους σώμα μπορούν να ευημερούν και να αναπτύσσονται. Αυτό περιλαμβάνει τόσο τους ανθρώπους που γεννήθηκαν με αναπηρία, όσο και εκείνους στους οποίους η αναπηρία προέκυψε αργότερα. Πρόκειται για ένα εγχείρημα που λαμβάνει υπόψη την ανθρώπινη ποικιλομορφία και την απρόβλεπτη μεταβλητότητα της ζωής.

Ο στόχος του ελέγχου και συνεπώς της προβλεψιμότητας είναι εγγενής στην ευγονική αντίληψη περί ιδανικής κοινωνίας. Ποιος, όμως, θα ήθελε να ζει σε έναν κόσμο πλήρως ελεγχόμενο και απόλυτα προβλέψιμο; Σε έναν κόσμο όπου ένας εξωτερικός παράγοντας θα μας υπαγόρευε πώς να ζούμε, μέχρι και την τελευταία λεπτομέρεια: τι να τρώμε, πότε και πού να κινούμαστε, τι να παρακολουθούμε, όλα στο όνομα του να γίνουμε η καλύτερη δυνατή εκδοχή του εαυτού μας;

Η απρόβλεπτη φύση του ανθρώπου

Απέναντι σε αυτό το όραμα του απόλυτου αλγοριθμικού ελέγχου, πρέπει να αντιπαραθέσουμε την απρόβλεπτη φύση της ανθρώπινης ύπαρξης. Λίγο μετά τον Β΄ Παγκόσμιο Πόλεμο, η Χάνα Άρεντ έγραψε το μείζον έργο της «Οι απαρχές του ολοκληρωτισμού», στο οποίο εξέτασε πώς δημιουργούνται οι «περιττοί άνθρωποι». Ολόκληρα τμήματα του πληθυσμού που στερούνται δικαιώματα και καθίστανται εξοντώσιμα από κράτη τα οποία τους θεωρούν, στην καλύτερη περίπτωση άχρηστους και στη χειρότερη επικίνδυνους. Η ευγονική διαδραμάτισε κεντρικό ρόλο σε αυτή την αντίληψη περί «περιττότητας»: στην ιδέα ότι ορισμένοι άνθρωποι δεν έχουν ουσιαστική θέση στο μέλλον του είδους, του έθνους ή της φυλής.

Η Άρεντ περιέγραψε τον ολοκληρωτισμό, μεταξύ άλλων, ως ένα όραμα πλήρους αποκλεισμού κάθε εναλλακτικής δυνατότητας για το μέλλον. Σε ένα μεταγενέστερο βιβλίο της, με τίτλο Η ανθρώπινη κατάσταση, παρουσίασε την εναλλακτική αρχή πάνω στην οποία θα μπορούσαν να αναπτυχθούν και να εξελιχθούν οι ανθρώπινες κοινωνίες. Αυτή η αρχή ήταν η πολλαπλότητα: η συνάντηση με τη διαφορά. Μόνο αυτή η συνάντηση δημιουργούσε τη δυνατότητα για αυτό που η Άρεντ θεωρούσε την ύψιστη ανθρώπινη δραστηριότητα, δηλαδή την πράξη – μια ενέργεια με απρόβλεπτες συνέπειες και αποτελέσματα που δεν μπορούν να προβλεφθούν εκ των προτέρων.

Με την έννοια της πολλαπλότητας, η Άρεντ δεν αναφερόταν ειδικά στην αναπηρία. Ωστόσο, η έννοια αυτή μπορεί να επεκταθεί και στην ανθρώπινη σωματική υπόσταση. Ως άνθρωποι, μοιάζουμε πολύ μεταξύ μας, αλλά δεν είμαστε ίδιοι. Μπορεί να μοιραζόμαστε τις ίδιες σωματικές ανάγκες, οι οποίες πρέπει να ικανοποιούνται για να ευημερούμε, όμως οι διαφορετικές ικανότητες, τα ταλέντα και οι προτιμήσεις μας σημαίνουν ότι η ευημερία μπορεί να έχει πολύ διαφορετική μορφή από άνθρωπο σε άνθρωπο. Απέναντι στη στενόμυαλη ευγονική ιδέα του «καλύτερου μωρού», θα μπορούσαμε ίσως να αντιπαραθέσουμε μια άλλη έννοια της Άρεντ: αυτό που αποκαλούσε γεννητικότητα (natality). Με κάθε γέννηση, με κάθε νέο άνθρωπο, έρχεται στον κόσμο κάτι εντελώς μοναδικό. Και ο κόσμος δημιουργείται ξανά από την αρχή.