Beandri Booysen / Πέθανε στα 19 της από πρόωρη γήρανση

Η Beandri Booysen, η οποία έπασχε από μια εξαιρετικά σπάνια και ανίατη ασθένεια, την προγηρία, που την έκανε να γερνάει οκτώ χρόνια για κάθε ένα χρόνο της σύντομης ζωής της, πέθανε σε ηλικία μόλις 19 ετών.

Η Beandri από την Πρετόρια της Νότιας Αφρικής, δεν αναμενόταν να ζήσει πέρα από την ηλικία των 14 ετών, αλλά αρνήθηκε να τα παρατήσει και έγινε διάσημη στο διαδίκτυο με περισσότερους από 269.000 ακόλουθους.

Μόλις πριν από δύο μήνες η έφηβη που ζύγιζε μόλις 12 κιλά υποβλήθηκε σε εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς, ανάρρωνε καλά και ήταν αποφασισμένη να γιορτάσει τα Χριστούγεννα με τους γονείς της.

Γεννήθηκε με τη γενετική μετάλλαξη Hutchinson-Gilford progeria syndrome που προκαλεί ταχεία γήρανση στα παιδιά σε συνδυασμό με οστεοπόρωση.

Μόνο ένα στα 4 εκατομμύρια μωρά γεννιέται με αυτή τη μετάλλαξη και η Beandri ήταν μόλις μία από τους 200 γνωστούς πάσχοντες στον κόσμο και η τελευταία πάσχουσα στη Νότια Αφρική που πέθανε από την πάθηση.

Όπως αναφέρει η Daily Mail, ήταν στενή φίλη με τη Ontlametse Phalatse, η οποία πέθανε πέρυσι από τη μετάλλαξη σε ηλικία 18 ετών και ήταν η μόνη μαύρη πάσχουσα στη Νότια Αφρική.

Η μητέρα της Beandri, Bea, επιβεβαίωσε στη σελίδα της κόρης της στο Facebook ότι έχασε τη μάχη για τη ζωή χθες και ευχαρίστησε όλους τους θαυμαστές της παγκοσμίως που «την αγαπούσαν βαθιά».

Η ίδια δήλωσε: «Με βαθιά θλίψη ανακοινώνουμε τον θάνατο της Beandri, μιας από τις πιο αγαπημένες και εμπνευσμένες νεαρές γυναίκες της Νότιας Αφρικής που πάντα εξέπεμπε ελπίδα και χαρά.

«Η Beandri δεν ήταν γνωστή μόνο για την έντονη προσωπικότητά της και το μεταδοτικό της γέλιο, αλλά και ως το τελευταίο επιζών άτομο στη Νότια Αφρική που ζούσε με τη σπάνια γενετική πάθηση Progeria.

«Έγινε σύμβολο ευαισθητοποίησης για την Progeria και άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες, χρησιμοποιώντας το μοναδικό της πνεύμα για να εμπνεύσει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Δεν σταμάτησε ποτέ να αγωνίζεται».

Η Beandri σε συνέντευξή της νωρίτερα φέτος είχε πει: «Ζω με την Progeria από τη γέννησή μου και την έχω συνηθίσει και έχω μάθει με τα χρόνια να αντιμετωπίζω όλες τις προκλήσεις και τις χειρουργικές επεμβάσεις. Αντιμετωπίζω ό,τι φέρνει ο Θεός στη ζωή μου και πιστώνω την οικογένειά μου για τη δύναμη και την υποστήριξή μου, καθώς με μεγάλωσε ως ένα “φυσιολογικό” παιδί και όχι ως ένα παιδί που πρέπει να θεωρείται διαφορετικό από τους άλλους. Αυτό με έκανε πιο δυνατή και το άτομο που είμαι σήμερα. Έχω μια μεγάλη παρουσία στο TikTok για να προσπαθώ να εμπνέω και να παρακινώ όσους με ακολουθούν και να τους κρατάω θετικούς κάθε μέρα. Στόχος μου είναι να ευαισθητοποιήσω και άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες και να δείξω ότι ο καθένας είναι διαφορετικός και μοναδικός με τον τρόπο του και να δώσω δύναμη αν μπορώ».

Είχε έναν απίστευτο αριθμό 269.200 followers στο TikTok.

Οι γονείς της Bea, 53 ετών, και Pieter, 57 ετών, είχαν τρεις γιους πριν από την Beandri, τον Jaco, 23 ετών, τον Herman, 21 ετών, και τον Ruben, 14 ετών, και ήταν συντετριμμένοι όταν η κόρη τους διαγνώστηκε σε ηλικία 7 μηνών.

Ζύγιζε μόνο 12 κιλά παρά την ηλικία της και πήγαινε στο σχολείο όπως τα συνηθισμένα παιδιά και ονειρευόταν να παντρευτεί μέχρι τα 25 της και μετά να αποκτήσει δίδυμα και μια δουλειά ως δασκάλα.

Η μητέρα της δήλωσε ότι θα πραγματοποιηθεί μνημόσυνο για να γιορτάσει τη σύντομη ζωή της.

Η μεγαλύτερη ηλικία που έφτασε σε πλήρη ανάπτυξη της Progeria ήταν η Ιταλίδα Sammy Basso ηλικίας 28 ετών. Η Tiffany Wedekind, 45 ετών, από το Οχάιο των ΗΠΑ λέγεται ότι είναι το γηραιότερο εν ζωή άτομο με την πάθηση.

Το μέσο προσδόκιμο ζωής είναι 14 χρόνια και λίγοι καταφέρνουν να φτάσουν μέχρι τα είκοσί τους χρόνια.