Πάνω από ένα εκατομμύριο ευρώ έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, με την πρωτοβουλία του Σωματείου Αmea-care.

Ο 18 μηνών Παναγιώτης-Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.

Η οικογένειά του προσπαθεί να μεταβεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία ώστε να καταπολεμήσει την σπάνια ασθένεια, από την οποία πάσχει.

Πριν από λίγο καιρό στις ΗΠΑ ο οργανισμός FDA (Οργανισμός Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής) ενέκρινε τη χρήση ενός σκευάσματος σε ενέσιμη μορφή που χορηγείται εφάπαξ αλλά σε μωρά μέχρι 24 μηνών. Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι 18 μηνών. Του εναπομένουν δηλαδή τέσσερις μήνες, ώστε να συμφωνηθεί η διακομιδή του σε κλινική των ΗΠΑ, να του χορηγηθεί η ένεση, να παραμείνει στο νοσοκομείο για κάποιο διάστημα για νοσηλεία και στη συνέχεια να είναι υπό ιατρική παρακολούθηση.

Δυστυχώς όμως για την οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ το αίτημά της για να μεταβεί στις ΗΠΑ, με κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης απορρίφθηκε την περασμένη Τετάρτη, για δεύτερη φορά από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.

Τους γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ δέχθηκε χθες το μεσημέρι, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας. Ωστόσο δεν φαίνεται να βρέθηκε λύση στο αίτημα των γονέων του μικρού, καθώς σύμφωνα με πληροφορίες ο Β. Κικίλιας του ενημέρωσε ότι δεν είναι εφικτό να γίνει δεκτό το αίτημά τους από τον ΕΟΠΥΥ.

Κι όμως, πριν λίγες μέρες, ο υπουργός Άδωνις Γεωργιάδης ανάρτησε στο Twitter το εξής: «Ο Κυριάκος σώζει τη ζωή του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ. Στο Μαξίμου ο πατέρας του», με την οικογένεια του παιδιού να διαψεύδει οργισμένα αυτή την είδηση σε σχετική της ανάρτηση στην ομάδα που έχει στο Facebook.

Παράλληλα, οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ έχουν απευθύνει κάλεσμα βοήθειας και μέσω του Facebook και της σελίδας που έχουν δημιουργήσει, η οποία φέρει το όνομα «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ». 

Τι λέει ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ 

Θα πολεμήσω με όσες δυνάμεις έχω για να μπορέσει να πάει το παιδί μου στην Αμερική και να σωθεί λέει σε συνέντευξή του στο Documentonews ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη- Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης.

Η μοναδική του ελπίδα πλέον μετά την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και συνολικά του κράτους να βοηθήσει τον Παναγιώτη είναι ο κόσμος που μέσα σε πολύ λίγες μέρες έχει συγκεντρώσει 1.100.000 ευρώ.

«Η αγάπη είναι φοβερή» λέει ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ με δάκρυα στα μάτια. «Το γεγονός ότι ένα ολόκληρο κράτος έδειξε το σκληρό του πρόσωπο σε ένα μωρό έρχεται σε απόλυτη αντίθεση με την αγάπη που έχουμε πάρει από όλο τον κόσμο».

«Το παιδί μου έχασε από την μια ημέρα στην άλλη τις κινήσεις του» λέει ο πατέρα του. «Σταμάτησε να κουνάει τα ποδαράκια του και τα χεράκια του και παρόλο που ήμασταν καινούργιοι γονείς και δεν είχαμε κάποιο μέτρο σύγκρισης όταν το καταλάβαμε πήραμε τηλέφωνο την παιδίατρο η οποία μας συνέστησε να πάμε σε ένα νευρολόγο ο οποίος κατάλαβε κατευθείαν τι συμβαίνει. Πήρε τηλέφωνο την καθηγήτρια στο Παίδων Αγία Σοφία. Την πρώτη μέρα όταν μας μίλησε ο γιατρός για παράλυση κλαίγαμε παρόλα αυτά δεν γνωρίζαμε ότι δεν υπάρχει προσδόκιμο ζωής, ότι τα παιδιά αντιμετωπίζουν 100% παράλυση, αυτά τα μάθαμε την επόμενη μέρα δυστυχώς. Φανταστείτε ότι είμαστε άνθρωποι του ίντερνετ αλλά για πρώτη φορά επίτηδες δεν ψάξαμε στο google για να μην τρελαθούμε» είπε.

Την επόμενη μέρα οι γονείς του Παναγιώτη ενημερώθηκαν για την πολύ σκληρή πραγματικότητα. «Χωρίς θεραπευτική αγωγή τα παιδιά πεθαίνουν πάρα πολύ γρήγορα και με κακή ποιότητα ζωής μας ενημέρωσαν οι γιατροί, τα ακούγαμε με και λέγαμε ότι δεν μπορεί να συμβαίνουν αυτά τα πράγματα σε εμάς».

Το 2018 εγκρίθηκε για πρώτη φορά στην Ευρώπη ένα επαναστατικό φάρμακο για την συγκεκριμένη πάθηση «αυτό το φάρμακο κράτησε στη ζωή το παιδί μου. Έχω ένα παιδί 18 μηνών που δεν μπορεί να γυρίσει από ανάσκελα μπρούμυτα με σοβαρά αναπνευστικά προβλήματα. Λέμε δόξα τον θεό που δεν έχει τραχειοτομή και σιτίζεται από το στόμα» λέει ο πατέρας.

«Μας έλεγαν οι γιατροί ότι θα κυκλοφορήσει μια καινούργια γονιδιακή θεραπεία την οποία μακάρι να την προλάβετε» περιγράφει ο πατέρας. Οι γιατροί μας εξηγούσαν ότι ο συνδυασμός αυτού του νέου φαρμάκου με την θεραπεία που κάνουμε ήδη φέρνει ένα αποτέλεσμα πολύ κοντά στο φυσιολογικό. Άρα όπως καταλαβαίνετε δεν μπορώ να υπολογίσω κανένα κόστος καμιά εταιρεία κανένα γιατρό κανένα υπουργό εγώ έχω βάλει στόχο ζωής αυτό που μου είπαν οι γιατροί και θα το κάνω για το παιδί μου», λέει αποφασισμένος ο πατέρα του 18μηνου Παναγιώτη – Ραφαήλ.

«Το παιδί πρέπει να λάβει την θεραπεία πριν κλείσει τα δύο του χρόνια. Αυτή την στιγμή είναι 18 μηνών και πρέπει να μεταβεί στο εξωτερικό ένα μήνα πριν για να κάνει τις απαραίτητες εξετάσεις στη Βοστώνη» εξηγεί ο πατέρα του παιδιού.

Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ δε θέλησε να πει πολλά για εκείνους που θέλησαν να παρουσιάσουν ως σωτήρα του μικρού τον Κυριάκο Μητσοτάκη. 

«Δεν έχω μιλήσει ποτέ με τον πρωθυπουργό» λέει και συνεχίζει: «Χθες το μεσημέρι είχαμε μια συνάντηση στο υπουργείο υγείας με τον υπουργό και το επιτελείο του, τον υφυπουργό, τον πρόεδρο του ανώτατου υγειονομικού συμβουλίου. Δεν κατάλαβα για ποιο λόγο είχαμε αυτή την συνάντηση, χωρίς καμία υπερβολή. Βρεθήκαμε χθες με όλο το επιτελείο του υπουργείου και μας ανακοίνωσε ο υπουργός Υγείας ότι δεν μπορεί να υπερπηδήσει το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) γιατί εγώ του ζήτησα να στείλουμε το παιδί έξω να πάρει αυτή την θεραπεία.

Να σημειωθεί ότι όπως εξηγεί ο πατέρα του 18μηνου Παναγιώτη – Ραφαήλ «στην Κύπρο το υπουργείο Υγείας έστειλε ένα παιδί που έχει την ίδια πάθηση στη Βοστώνη. Έλαβε την θεραπεία με έξοδα του κυπριακού κράτους και το παιδί έχει τρομερή εξέλιξη μέσα σε δέκα μέρες».

Τι είπε ο υπουργός μετά την συνάντηση με το πατέρα του Παναγιώτη- Ραφαήλ

Σε μια ανακοίνωση προχώρησε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας μια ημέρα μετά την συνάντηση που είχε με τον πατέρα του μικρού Παναγιώτη – Ραφάηλ.

Ο Β. Κικίλιας αναφέρει: «Οι γονείς του μικρού Π.Ρ πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία. Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ» αναφέρει η δήλωση του υπουργού Υγείας η οποία καταλήγει: «Ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών».